Når demens råkar barn

Ho er ei av dei som kjenner konsekvensane av barnedemens tett på kroppen. Dottera hennar, Novalie, kom til verda i 23. mai i 2016. Ho utvikla seg normalt fram til ho nesten var to år, men då skjedde det noko.

– Vi merka at ho byrja å miste enkelte ord, som ho hadde kunna før. Ho hadde også episodar der ho brått mista balansen, at ho berre fall rett ned utan å ta seg for, fortel Marlene.

Livet gjekk i svart

Familien kontakta naturleg nok helsevesenet. I møte med dei fekk dei først beskjed om at alt såg normalt og fint ut med den vesle jenta. Men Novalie heldt fram med å miste fleire ord, og etter kvart blei ho sendt til utgreiing.

– Det blei gjort utruleg mange testar, mellom anna MR-skanning av hjernen. Vi fekk beskjed om at det kunne ta tid før vi fekk resultata. Men dei ringde allereie etter eit par dagar. Då skjønte vi at dette var alvorleg.

Novalie hadde flekkar på hjernen – same type flekkar som ein ser hos pasientar med demens.

– I januar 2019 var vi på Rikshospitalet. Då fekk ho diagnosen nevronal ceroid lipofuscinose (INCL), som er ein sjukdom som medfører barnedemens.

Familien hadde vore førebudd på at det var alvorleg, likevel vart det vanskeleg.

– Ein går i svart. Ein byrjar å lure på korleis ein skal takle det, korleis ein skal klare å leve vidare. Eg synest det var veldig rart at vi berre blei sende heim frå sjukehuset. Berre gå og lev vidare på ein måte, og ha det bra!

Kvardagen kom tilbake

Seks og eit halvt år har gått sidan Novalie fekk diagnosen. I dag er ho heilt pleietrengande, men bur framleis heime på Mortensrud i Oslo saman med dei to brørne sine og mor og far.

– Kvardagen kom med alt det gode og dårlege som den fører med seg. Eg trur det er noko av det beste og skumlaste med livet – at det faktisk går vidare. Ein taklar det ein må, for ein har ikkje så mykje val. Eg synest vi klarar oss fint og at vi har det bra trass tøffe tak, seier Marlene.

Ho har valt å vere open om det dei har gått gjennom, fordi ho håpar det kan bidra til meir forsking på barnedemens.

– Eg er fast bestemt og truande på at kunnskap er makt. Og at meir openheit betyr meir forsking – og at meir forsking kjem til å vere løysinga på dette. Vi veit at det er for seint for Novalie, men det vi håpar er at når det sit eit anna foreldrepar på eit sjukehus ein gong i framtida og får denne beskjeden, så får dei vite at helsevesenet veit kva dei skal gjere for barnet.

Dei siste åra, og kanskje spesielt i tida etter at fjernsynsprogrammet «Team Pølsa» gjekk på norske TV-skjermar har fleire blitt medvitne om at det faktisk finst noko som heiter barnedemens. Ein av ungdommane der, Syver, og familien hans har til liks med Marlene vore opne om sjukdommen.

– Samanlikna med då Novalie fekk diagnosen er det mange fleire som har høyrt om det og veit kva det er. Eg trur at openheit og publisitet har bidrege til at fleire kjenner til barnedemens, seier Marlene Ramberg.