Fleire hundre organ går tapt kvart år

Tove Røkkum Årvåg har stått på venteliste for nyretransplantasjon i fire år.

Nyrene blir kalla reinsefabrikken i kroppen og reinsar mellom anna blodet vårt. Med to nyrer som ikkje fungerer må Årvåg gå på dialyse tre dagar i veka.

– Eg er ikkje i jobb lenger for å seie det sånn. Det kan vere vanskeleg å få i seg nok mat og drikke. Sånne kvardagslege ting som ein ikkje tenker så mykje over. Eg har enkelte dagar eg ikkje greier å gjere nokon ting.

Verst i Skandinavia

På grunn av blod- og vevstype har det vore vanskeleg å finne ein passande levande donor. Derfor må Årvåg stå på venteliste for å ta imot nyre frå ein død donor.

I fjor gav 105 døde donorar nye organ til 393 pasientar. Det er ein nedgang frå 119 donorar og 399 organ året før, ifølgje Stiftelsen Organdonasjon.

Det er dårlegare enn både Danmark og Sverige. Mens Noreg er nede i 18,8 transplantasjonar per million innbyggar ligg Finland på 27,7. Det er nesten 50 prosent fleire per million innbyggar.

Viss Noreg hadde komme seg opp på nivå med Spania, som ligg i verdstoppen for transplantasjonar, kunne nær dobbelt så mange nordmenn i Årvåg sin situasjon fått nye organ og kvardagen tilbake.

– Då ville ikkje berre mitt liv, men også familien min sitt liv blitt endra. Barna mine ville fått ei frisk mor og mannen min ville fått ei frisk kone igjen. Å prøve å komme tilbake til den kvardagslege rutinen er det som står i hovudet mitt no, og så komme seg tilbake i jobb etter kvart, seier ho til Nynorsk pressekontor.

Lite effekt frå ny metode

Ifølgje Hanne Wikeby Asak, leiar på avdeling for organdonasjon ved Oslo universitetssjukehus Ullevål, manglar det rutinar for organdonasjon på mange av sjukehusa i landet. At ein potensiell donor blir fanga opp kan avhenge av at rett person er på jobb den dagen.

– Historisk er det drive av eldsjeler. Viss ein planlegg ei avslutning, fordi det er den einaste vegen ut, så vil dei vere der og minne behandlande lege på eit donasjonsforlaup og vere til støtte i prosessen og korleis ein går fram.

I 2021 kom ein ny metode for organdonasjon, kalla cDCD. Den skulle auke sjansane for å hente ut organ frå potensielle donorar, men frå 2023 til 2024 gjekk donasjonar av denne typen ned frå 18 til 10. Til samanlikning hadde Sverige 59 cDCD-donasjonar i fjor.

Omtrent halvparten av transplantasjonane i Noreg skjer i Oslo, der Wikeby Asak jobbar. Ho har forståing for at det kan vere vanskeleg for legar på mindre sjukehus å ta opp donasjon med pårørande.

– Det er den største krisa ein kan møte nokon i, og så skal ein gå fram med dette donasjonsspørsmålet. Det er noko ein kan vegre seg for å gjere viss ikkje ein er heilt trygg på prosessen sjølv.

– Heilt krise

Wikeby Asak er no med i ei koordineringsgruppe som skal gjennomgå organiseringa på alle dei 28 donorsjukehusa i Noreg. Det var dåverande helseminister Ingvild Kjerkol som kom med oppdraget.

I mars skal dei legge fram ein rapport for kva tiltak dei meiner må til, men Wikeby Asak kan allereie no røpe kva dei vil foreslå.

– Vi har ikkje ein struktur som gjer at organdonasjon blir systemavhengig heller enn personavhengig, seier ho.

Hovudpunkta er å få på plass eit nasjonalt register for dei potensielle donorane ein går glipp av og eit nasjonalt system med ein nasjonal koordinator, som følgjer opp intensivavdelingane på alle donorsjukehusa.

Viss regjeringa skal gjennomføre alle tiltaka som blir foreslått vil det krevje ekstra ressursar både til intensivavdelingane og administrasjon. Helsedepartementet hadde ikkje høve til å svare på spørsmål i denne saka.

I fjor var det 16 nordmenn som døydde mens dei venta på eit nytt organ. Talet har variert mellom 21 og 38 dei siste 10 åra.

– Det er heilt krise, seier Wikeby Asak.

Høg avslagsprosent

Sjølv om ein ikkje har meldt seg som donor har vi i Noreg noko som heiter «presumert samtykke». Det betyr at donasjon kan gjennomførast dersom det ikkje er noko som tilseier at den døde ville ha motsett seg donasjon, skriv Helsedirektoratet.

Ei undersøking frå Norstat viser at heile 78 prosent av nordmenn er positive til organdonasjon, mens 20 prosent ikkje har gjort seg opp ei meining og berre 2 prosent er negative.

Likevel var avslagsprosenten på heile 29 prosent for aktuelle donorar i 2024.

Informasjonssjef i Stiftelsen Organdonasjon, Aleksander Sekowski oppfordrar alle til å dele det med sine nærmaste dersom dei er positive til donasjon.

– Nordmenn er generelt positive til organdonasjon, men mange deler ikkje dette ønsket med familien. Dette kan føre til at familien seier nei ved dødsfall. Det er verdifulle organ som går tapt, seier han.